Votre ostéopathe à Paris 12 et Paris 3 : retour sur le congrès EDI du 9 juin 2018

Congrès EDI – 9 juin 2018

Votre ostéopathe était présente pour le congrès EDI du 9 juin 2018. Avec pour visée un partage de connaissance, votre ostéopathe vous retranscris la journée par ses notes et les propos énoncés.

Des erreurs de transcription peuvent probablement être présentes. Votre ostéopathe invite donc tous les participants du congrès à possiblement corriger ou ajouter des éléments manquants.

 

Introduction par Danièle Artuso, présidente d’EDI

 

L’association existe depuis 1986. Danièle cite Théo Peeters : « il ne faut pas oublier que les personnes autistes n’ont pas lu les livres sur les autistes ».

 

Isabelle Dufrenoy - psychologue

 

Le visible : symptômes de la dyade et comportements problèmes

Invisibles : les causes

 

L'autisme repose sur des causes multifactorielles : modèle bio psycho social (environnement)

C'est un modèle dynamique en constante relation

 

Ex : je déchire mon vêtement

Bio : hyperreacrivite cortex primaire et complexe amygdalites

Psycho : hypersensibilité tactile

Social : contexte social de porter ce genre de vêtement 

 

Les facteurs psychologiques réfèrent à des processus cognitifs permettant le traitement des informations physique et sociales.

Le développement cérébral est influencé par les facteurs environnementaux.

 

Pascaline Guerin, pédopsychiatre 

 

Les données biocliniques actuelles dans les TSA sont de 1/100 chez les enfants de 8 ans, avec un sex ratio de 4 garçons pour 1 fille.

 

Aujourd'hui, il y a plus de diagnostic dû à :

- Un élargissement des critères de diagnostic : 25%

- Une meilleure information des parents : 15%

- Un âge parental augmenté : 10%

- un effet de proximité du public de plus en plus concerné : 4%

- reste : inconnu : 46%

 

TSA : 

- Altération des 2 domaines

•    Déficits persistant des interactions et de la communication sociale

•    Restriction des intérêts, comportements répétitifs, trouble de la perception sensorielle

- Pas de limitation d’âge 

- Avec ou sans déficience intellectuelle

- Avec ou sans troubles du langage

 

Le diagnostic peut être compliqué avant 2 ans car il y a pauvreté des interactions.

Au niveau des recherches récentes, l'imagerie donne des infos sur une possible anomalie génétique avant 1 an : notamment sur l'augmentation du liquide céphalo rachidien et sur la perturbation de la connectivité intra cérébrale .

 

Les troubles neurodéveloppementaux se distinguent par : 

- TSA

- TDAH et déficit de l'attention

- Handicap intellectuel (déficience)

- Troubles de la communication (troubles du langage, tourelle de la communication sociale, bégaiement)

- Troubles moteurs (coordination, mouvements stéréotypeés, tics)

- Troubles spécifiques des apprentissages (dys)

 

Le développement du SNC débute dès la 3ème semaine de gestation jusqu’à 20ans

 

L'hétérogénéité des troubles neurodéveloppementaux repose sur :

- Épilepsie, retard mental

- Signes cliniques accompagnateur ou comorbiditée

- Pathologies associées (maladie infectieuse, autismes syndromiques (métabolique enzymatique), génétique)

Nécessite de constituer des bases de données standardisées les plus exhaustives possible pour mettre en évidence des facteurs génétiques de risque à l’autisme, rares, mais de forte influence.

Importance du choix des paramètres cliniques pour l’interprétation de l’implication des mutations génétiques. Une même anomalie génétique peut s’exprimer par : 

•    des expressions cliniques différentes et de sévérité variable

•    Rien. Mais problème posé par les seuils choisis pour déterminer la présence ou absence de trouble

Troubles neuro developpementaux : groupe hétérogène de probablement plus de 700 maladies rares

 

Recherches actuelles sur l'autisme :

- Shank3 avec atteinte synaptique

- Cascade immuno inflammatoire 

- ...

 

Barbara Demeneix - CNRS biologiste endocrinologue

 

La perturbation thyroïdienne et risque d’autisme.

 Hypothèse plausible, non exclusive : perturbation de la signalisation thyroïdienne surtout avant et après la naissance (durant 3 premières années).

 

1 femme sur 8 souffre d’un problème thyroïdien. L’hormone thyroïdienne gouverne notre métabolisme et le développement de tous nos organes, en particulier le cerveau.

Un perturbateur endocrinien (PE) est une substance ou mélange de substance qui modifie le fonctionnement du système endocrinien :

•    Effet non monotoniques - la dose ne fait plus le poison

•    Effet à faibles doses (absence de seuil)

•    Effet de mélange (cocktail)

 

Les conséquences d’une exposition précoce aux PE :

- développement fœtal est une période critique d’exposition

- rôle crucial des hormones thyroïdiennes pour le développement du cerveau

- période sensible aux perturbateurs endocriniens

 

Plusieurs produits industriels sont des dérives halogènes (brome fluoré chlore) : ils peuvent donc plus interférer avec les hormones thyroïdiennes. Les hormones thyroïdiennes contiennent de l’iode.

 

L’hormone thyroïdienne est aussi importante avant la naissance. Les taux d’hormones thyroïdiennes chez la mère sont detemrinantes pour le QI de l’enfant à naître et son risque d’autisme :

•    amplification des cellules

•    Décisions de choix cellulaire

•    Migration 

•    Différenciation

•    Myélinisation

•    Synaptogenèse

 

La glande thyroïde fœtale n’est pas fonctionnelle avant la 12ème semaine fœtale. 

 En moyenne, chaque femme enceinte est exposée à une cinquantaine de produits chimiques.

Les perturbateurs présents dans le sang maternel sont aussi trouvés dans le liquide amniotique. Les perturbateurs ne développent pas seulement plus de maladies neurodéveloppementales mais également une baisse de QI (aujourd’hui, 14 points de QI perdus). C’est la myelinisation qui est dépendante des hormones thyroïdiennes. 

 

Sur 287 pesticides : 101 affectent la signalisation thyroïdienne, 97 sont neuro toxiques.

 Utiliser du sel iodé pour les périodes de gestation est donc un bon moyen de prévenir ces troubles. 

 

Conclusion : plus de 15 classes de produits chimiques sont trouvés dans chaque individu et ceci universellement

 

Monica Zibovicius - service radiologie pédiatrique

 

Physiopathologie

Mécanismes cérébraux

Thérapeutiques innovantes

 

1 : TSA mis sous le signe, malgré l’hétérogénéité, du déficit des interactions sociales.

 

Pour parler du développement des capacités sociales, il faut traiter de l’acquisition d’une expertise sur le monde social.

 

Le comportement social : première étape est celle de reconnaître ses pairs. Chez les mammifères, première reconnaissance par l’odorat. Chez les primates, on ajoute le visage et la voix.

Recherches :

- Travaux de Klin (2008) via eye tracking : enfant typique regarde les yeux, enfant autiste regarde bouche ou objet non social.

- Saitovitch (2013) : eye tracking de films

- Klin (2002) : chez l’adulte

 

2 : Approche multimodale :

•    Tep dsc

•    IRM anatomique

•    IRM DTI 

•    IRM fonctionnelle

•    IRM ASL DSC

•    TMS

 

Recherches :

- Zilbovicius (2000) : hypoperfusion temporale chez les enfants avec TSA (visualisée via TEP)

- Saitovitch, Retchman : via MRI-ASL, IRM ASL : analyse individuelle, 83% de détection individuelle positive

- Vinçon Leite : IRM DTi - connectivité anatomique. Moins de fibres pour connecter la région temporale supérieure pour relier avec les autres parties du cerveau

- Saitovitch : Eye tracking et IRM ASL : corrélation positive significative entre le nombre de fixations dans les yeux et les DSC au repos au niveau du sillon temporal supérieur droit. Le cerveau fonctionne autrement.

- Vinçon : Eye tracking et IRM DTI : plus de connexions chez l’enfant typique

- Kingstone (2004) : visualisation d’un objet non biologique avec une partie pouvant être biologique : stimulation du STS

 

 

3 : Interventions

 

Stimulation magnétique transcranienne - TMS : augmenter, stimuler ou inhiber.

Effet transitoire, non invasif 

-> on utilise des témoins typiques où on inhibe le STS : diminution significative perception du regard

-> on excite sur des adultes TSA : tendance à l’augmentation mais avec écart type très large

 

Projet de recherche 2019-2022 à venir.

 

Isabelle Dufrenoy - psychologue

 

Développemental et comportemental : Méthodes basées sur des évidences scientifiques 

L’approche développementale est une psychologie du développement, basée sur des études scientifiques des processus de changement intervenant tout au long de la vie. Cela définit une trajectoire développementale et devient la référence pour l’intervention.

L’intervention est basée sur l’évaluation du niveau de maturation de la personne. C'est par exemple la capacité du bébé à s’attendre à un visage dynamique.

 

(référence proposée pour les parents : Site « naître et grandir »)

L'approche comportementale se base sur des connaissances scientifiques : neurosciences, psychologie expérimentale et psychologie cognitive.

Elle cible un comportement, une analyse fonctionnelle et une ligne de base avant traitement.

La théorie est basée sur les lois de l'apprentissage où le sujet est acteur et apprend un nouveau comportement avec aide et guidante.

 

•    L’approche Teacch (Charles Durham) : approche développementale et comportementale 

•    Le modèle ESDM (Chiasson) : approche développementale et comportementale

•    L’ABA (Bernier) : comportementale 

 

Fabienne Cazalis - Recherche

 

Implications pédagogiques et relationnelles

 

TSA repose sur différentes sphères :

- clinique

- neuropsychologie et psychiatrie

- science cognitive

- sens commun

- anatomophysiologie

 

Sens commun :

 

Implication pédagogique :

•    motivation : internes (intrinsèques, plus importants) et externes (qui finissent par stagner)

•    Temporalité : cinétiques d’apprentissage propres à caque enfants (apprentissage actif, maturation silencieuse, implémentation)

•    Confiance : posture bienveillante, foi dans les capacités d’apprentissage de l’enfant. Effet pygmalion (professeur croit en l’enfant) vs effet Golem (l’enseignant n’a pas foi de prime abord)

•    Imitation : Jacqueline Nadel

•    Estime de soi : favoriser l’apprentissage sans échec pour les domaines ou l’enfant à peu d’assurance. Dans les domaines de talent, l’échec est à contraire une source pédagogique et le surmonte un renforçateur de l’estime de soi

•    Apprentissage incident : évaluer les apprentissages incidents (implicites). Recourir à leur explication (le métier d’élève)

 

Anatomophysiologie :

 

Spécificités neuro anatomique :

•    structure cérébrale, notamment connectivité

•    Dépend de l’âge et du sexe

•    Motricité toujours affectée

•    Inflammation fréquente au niveau du cervelet et du tronc cérébral

•    Capacité hyper/hypo perceptives

Condition systémique

•    génétique et épi génétique : 100%

•    Endocrine eque neuroendocrine : 100%

•    Troubles digestifs : 9-70% 

•    Immunité : 38% (patho auto immune)

•    Dysfonctionnement mitochondriale, méthylation atypique, stress oxydation

 

Implication pédagogique : 

 

Motricité : 

•    Prise en charge psychomotricité, sport adapté

•    Apprentissage académiques non basé sur les habilités motrices

Perception sensorielle :

•    évaluer ce qui n’est pas perçu (ex : fréquence sonore)

•    Protéger absolument de la surcharge sensorielle

Endadrement medical pour évaluation et traitement

•    inflammation

•    Troubles digestifs et carences (D, B12, fer)

•    Troubles du sommeil

 

Clinique :

 

Implications pédagogique

 

Compétences sociales :

•    distinguer langage et communication

•    Favoriser tout ce qui facilite la communication

•    Distinguer refus et incapacité à établir un lien

•    Difficultés sociales entraînent méfiance et repli

•    Tenir compte de ce qui peut gêner, effrayer, perturber

•    Distinguer les émotions ressenties des émotions exprimées

ABA :

•    Trois niveaux : naïf, standardisé, hybride

•    Question des motivateurs extrinsèques

Présentaion clinique discrète :

•    phénotype discret : fort risque de sous estimer le handicap

•    Fréquent chez filles et femmes autistes de haut niveau

•    Prévalence féminine très sous-estimée à l’heure actuelle

 

 

Neuropsychologie et psychiatrie :

 

Neuropsychologie :

- Troubles du langage

- Attention atypique

- Troubles des fonctions exécutives

- Troubles du contrôle moteur- dystrophie

- Compétences visuelles atypiques

- Lenteur

- QI (wechsler) : 40%<70

 

Psychiatrie :

- TDAH 28-44%

- Tics (incluant tourette) 14-38%

- Toc 7-24%

- Dépression : 12-70%

- Anxiété : 42-56%

 

Implications pédagogiques :

•    Vaste hétérogénéité des profils

•    Ajustement individuel

•    Construction cohérente avec le bilan neuro psychologique (partir des fonctions préservées ou élevées)

•    Éviter les échecs liés à une trop grande dépendance aux capacités motrices ou langagières

 

Sciences cognitives :

 

Cognition sociales

Fonctions exécutives

Faible traitement top down

Fort traitement bottom up 

Fortes capacités de systèmisation : observation, extraction des règles 

Occurrences non rares de : synesthésie, oreille absolue, hypermnésie 

 

Implications pédagogiques :

•    éviter les méthodes en s’appuyant sur les compétences faibles

•    Privilégier les méthodes s’appuyant sur les compétences fortes

•    Privilégier les expositions aux stimuli

  

Charles Durham - Teacch

 

Teacch : Treatrement education autistic and communication handicapped children.

Écrit par Schopler et Reichler dans les années 60 en Caroline du nord. 

En 1972, devenu le premier programme de santé publique dédié aux personnes avec autisme.

Fondé sur une philosophie avant gardiste d’inclusion et une vision environnementale du handicap prônant l’adaptation individualisée de l’environnement à la personne.

  

Une adaptation individualisée de l’environnement permet à chaque personne :

•    De se développer en tant que personne

•    D’apprendre de façon optimum

•    De vivre mieux au sein de la société 

 

Sur quelles bases adapter l’environnement?

•    compréhension de l’autisme est indispensable : si on ne comprend pas on ne peut pas comprendre la personne avec autisme

 

Difficultés cognitives dans l’autisme :

- Donner un sens aux expériences

- Distinguer l’important du superflu "débordé"  par le sensoriel

- Comprendre des abstractions sans support concret

- Combiner/intégrer l’information (contexte)

- Organiser et mettre en séquence

- Généraliser 

 

Teacch adapte :

•    Pédagogie individualisée basée sur l’évolution (développementale)

•    Forces et intérêts

•    Réussite, émergences 

 

Objectif pedagogique :

•    Aide à comprendre l’environnement : sens et ordre dans le monde, cause et effet

•    Améliorer la communication réceptive et expressive

 

Structuration individualisée : espace, temps, organisation

- Prestation visuelle de l’information

- L’utilisation des motivateurs

- Adaptation sensorielle

- Refus = manque de compréhension 

 

La collaboration parent/professionnel : les parents sont les experts de leurs enfants. Les parents ne sont pas une cause mais une partie de la solution.

 

Stress : deux acteurs (amygdale et système prefontal)

•    le stress provoque des problèmes émotionnels et cognitifs

 

Comment réagit le cerveau pour faire tampon pour tenter de diminue le stress chronique :

- manger

- agresser

- stéréotypies

- tentative de contrôle

- prévisibilité 

 

Teacch :

•    structurer le temps et l’espace pour améliorer la compréhension de l’environnement

 

Veronique Chiasson, ergothérapeute 

 

Denver (ESDM) : compétence à développer (curriculum) + ensemble technique = compétences 

 

1 - Projet

•    évaluation des compétences de l’enfant à chaque 12 semaines

•    2-4 objectifs par domaine de développement

•    Objectifs spécifiques (smart) partant de la ligne de base

•    Chaque objectif est sous divisé en étapes décrivant le développement de l’habilité en suivant la zone proximité de développement 

 

2 - Cadre relationnel

•    Routines d’activités conjointes (en 4 phases)

•    Vise à développer la motivation sociale

•    Dans toutes les catégories de la vie quotidienne (pas seulement le jeu)

 

Routine d’activité conjointe :

•    De courte durée (de 2-4min pour les touts petits- Max 15min pour les grands)

•    Vise à suivre les choix et les intérêts de l’enfant

•    Implique un partage de contrôle entre les partenaires

•    A toujours des objectifs de communication sociale

 

Structure de la routine d’activité conjointe :

•    installation : aller chercher l’attention et la motivation de l’enfant. 4 techniques pour démarrer et découvrir le thème

•    Thème : on développe le thème en collaboration. Cible l’étape courante des objectifs

•    Élaboration : apporter une modification en expansion. Travailler la flexibilité, d’autre vocabulaire

•    Clôture : mettre fin à un moment opportun

•    Travailler les transitions, l’organisation dans l’espace et le temps

 

Habituer les enfants aux changements, aux flexibilités.

 

3 - Cibler les objectifs et prendre des données 

 

4 - Contextes : 

•    Accompagnement parental

•    Intervention individuelle

•    Dyade et groupe 

 

5 - Suivre les progrès :

•    Augmenter la structuration

•    Utiliser des renforçateurs externes

•    Ajouter des supports visuels

•    Ajouter des soutiens à la communication

 

Former des équipes :

•    équipe interdisciplinaire

•    Formation pratique « live »

•    Auto évaluation et supervision en équipe

•    Sytème de cotation de la fidélité assure une pratique professionnelle continue

  

Ginette Bernier - ABA

 

La bienveillance systématisée.

Visée : changements fonctionnels, à long terme, mesurables, collaboration avec les parents

Moyens : intensité de l’intervention, variété de techniques d’enseignement, prise de notes permanente, fréquentes révisions du plan de travail

 

Ce qui a changé avec ABA :

•    ne plus affirmer que l’aba guéri l’autisme

•    Ne plus lister de méthodes adversités

•    Plus grande variété des techniques éducatives

•    Ne plus refuser de combiner l’a a avec d’autres méthodes

Ce qui n’a pas changé ce l’aba :

•    La recherche continue à démontrer l’efficacité de l’analyse

•    L’aba est supporté par les gouvernements de différents pays dont les usa, etc

•    Préserver la personnalité 

•    Préserver la joie de vivre

•    Développer son plein potentiel

 

Renforçateur doit être supérieur à l’effort. Le succès dépend de l’effort.

Josef Schovanec - Autiste et Philosophe

Conclusion du congrès.

Questionnement autour des marqueurs biologiques chez les personnes autistes : cela changera-t-il la fatigue et le stress subit au quotidien ?

Questionnement également autour de la pénibilité de devoir constamment s'adapter à la société et sur l'énergie engendrée pour "cacher" et ne pas subir une société comme la notre.

Une conclusion par note d'humour, toujours aussi fine que Josef sait la donner.