Journée de sensibilisation à l'autisme - Etampes : retour des conférences

Dans le cadre de la sensibilisation à l’autisme, votre ostéopathe a le plaisir de vous faire un bref résumé sur la matinée des conférences du 15 octobre 2019 au sein de l’Etablissement Publique de Santé (EPS) Barthélémy Durand à Etampes.

 
Introduction

 
Matinée animée par Flora KREMER (chargée de projets CRAIF), Priscille BIGNAUX (directrice adjointe LADAPT Essonne), Marie-Catherine PHAM (Directrcie EPS Barthélémy Durand), Julien GALLI (délégué départemental de l’Essonne)

 
1ère intervention
Mylène GIRARD : Stratégie nationale autisme neuro-développement

 
Etat actuel : Diagnostic non précoce, peu d’accès à l’école, peu d’insertion professionnelle.
 
Nouvelle stratégie “Autisme et troubles du neuro-développement 2018-2022” : 5 engagements, 101 mesures (projets), délégation interministérielle (7 personnes, rattachée au secretariat d’état des personnes handicapées), 11 ministères et 3 opérateurs nationaux mobilisés.
 
Moyens : plus de 344 milions d’euros de moyens nouveaux (avec reliquat de 53 milions d’euros de l’ancien plan)
 
5 engagements :
-      Remettre la science au coeur de la politique publique en dotant la France d’une Recherche d’excellence (14 milions)
-      Intervenir précocément auprès des enfants présentant des différences de développement, afin de limiter le sur-handicap (106 milions) (livret à destination avec âges d’acquisition neuro) (objectif national : 1 plateforme par department d’ici 2022)
-      Rattraper notre retard en matière de scolarisation des enfants autistes et permettre à tous les enfants l’école (103 milions)
-      Mettre fin à la relégation des adultes autistes (115 milions) (1 GEM par department d’ici 2022)
-      Mettre fin à “l’assignation à résidence” des familles : mieux les accompagner et leur permettre de vivre normalement (6 milions)
 
1/3 des mesures de la stratégie concernent les enjeux de formation : tous les professionnels en contact avec des enfants, adolescents ou adultes autistes sont concernés.

 
2ème intervention
Anne-Françoise BOURSEUL (psychologue CRAIF) : qu’est-ce que l’autisme ?

 
Les recommandations de l’HAS :
-      définir l’autisme
-      dépister et diagnostiquer
-      accompagner
 
Trouble spectre de l’autisme (DSM 5) caractérisé par :
-      Déficits persistants de la communication et des interactions sociales dans des contextes variés, de sévérités variables
-      Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités dont hyper ou hyporéactivité aux stimulations sensorielles, de sévérité variable
-      Présents précocément (même s’ils ne s’expriment pas actuellement)
-      Retentissement significatif sur le développement de l’enfant
 
Désormais dyade autistique : communication et interactions sociale + intérêts restreints et répétitifs (particularités sensorielles)
 
www.autisme-les-premiers-signes.org/#introduction
 
Autisme :
-      Communication sociale: avant même l’apparition du langage, plusieurs signes de communication sociale peuvent alerter
-      Sensorialité: particularités du traitement de l’information sensorielle, touche tous les sens, hypo ou hyper réactivités aux stimulations sensorielles (https://www.youtube.com/watch?time_continue=5&v=Lr4_dOorquQ)
-      Comportements répétitifs/intérêts restreints: répétition d’un geste avec ou sans objets, répétition d’un son ou d’une phrase, routines, recherche d’immuabilité, centres d’intérêts focalisés.

 
3ème intervention
Marie-Joëlle OREVE (pédopsychiatrie, CHV) : faire le diagnostic

 
Quelle origine : complexe et multifactorielle
-      Génétique :
o  Troubles du spectre autistique dans certains syndromes connus ou en lien avec des anomalies chromosomiques : les anomalies génétiques connues représentent 25% des cas
o  Arguments : forte concordance entre jumeaux monozygotes (80%), augmentation du risqué dans la fratrie, risque fonction de la proximité génétique
o  141 gènes associés à l’autisme (2019 : liste officielle SPARK – source institute Pasteur)
-      Epigénétique
-      Environnement :
o  Facteurs de risque : âge parental et dépakine pendant la grossesse
o  Facteurs de risque en cours d’étude, encore discutés : prématurité, petit poids de naissance, complications de naissance (facteurs de risque pour les troubles du neuro-développement), infections maternelles ou médicaments au cours de la grossesse, antécédents parentaux : maladies auto-immunes, diabète, polluants
 
 
Défauts de mise en place de certains réseaux cérébraux spécialisés dédiés à la communication sociale et à la modulation du comportement en fonction de l’environnement et de ses changements.
 
Les recherches sur les fonctions : préférence des enfants TSA à 15 mois pour les contingences “non sociales” (mécaniques) plutôt que les mouvements biologiques (A. Klin et al., Nature 2009).
 
https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/autisme
 
N’est pas en cause dans l’autisme (au niveau scientifique) :
-      Intolérance au gluten
-      Vaccination (ROR)
-      Mercure
-      Dysfonctionnement relationnel parent-enfant
 
Quelle évolution :
-      le diagnostic initial est stable pendant toute la vie (80 à 92% des cas)
-      les sympôtmes peuvent se modifier au cours de la vie : l’évolution positive de certaines personnes fait qu’ils peuvent ne plus remplir des critères diagnostiques
 
Pour chaque signe/compétence, on observe une qualité variable :
-      exemple du lanage expressif :
o  pas de vocalisation
o  vocalisations mais non dirigées
o  quelques mots bien utilisés et phrases répétitives
o  pas de retard de langage mais difficulté dans l’utilisation pragmatique du langage
 
Variabilité selon l’âge :
-      Enfance :
o  amélioration : isolement, langage, vie quotidienne
o  persistance : comportement ritualisé, immuabilité, difficultés jeux symboliques
-      Adolescence :
o  amélioration : communication non verbale
o  persistance : difficultés d’abstraction, de compréhension, de planification, aggravation pendant 2 ans avec récupération
-      Adulte :
o  amelioration : communication verbale, comportement stereotypes
o  persistance : difficultés réciprocité sociale
 
Pathologies et troubles associés :
-      Epilepsie
-      Retard mental
-      Maladies génétiques
-      Déficience visuelle ou auditive
-      Troubles du sommeil
-      Troubles de l’alimentation
-      Troubles psychiatriaques : depression, anxiété, TOC, autres TND
 
Diagnostic clinique par équipe pluridisciplinaire :
-      ADI R : Autism Diagnosis Interview Revised
-      ADOS 2 : Autism Diagnosis Observation Schedule
-      CARS : Childhood Autism Rating Scale
-      ECA-R : Echelle des Comportements Autistiques Révisée
-      Bilan fonctionnel : activités de la vie quotidienne, sensoriel
-      Bilan étiologique : recherche troubles associés, pathologies génétiques, diagnostics différentiels  

 
4ème intervention
Isabelle HAWKINS (personne autiste)

 
5ème intervention
Claire PAGES (directrice scolarisation autisme, papillons blancs) : recommandations des bonnes pratiques

Mise en place d’un moyen de communication alternatif/augmentatif : permettre à la personne d’exprimer ses besoins/ses envies si elle n’a pas accès à l’oral : classeur PECS, Makaton, plaquette de demande en objet, application sur tablette avec synthèse vocale.
 
L’outil de communication est choisi en fonction des capacités de la personne et de sa motivation à l’utiliser. L’outil de communication s’adapte à des demandes ou des commentaires plus complexes. En donnant le moyen de communiquer, on participle également à la diminution des comportements problèmes.
 
Structuration temporelle:
-      donner des outils qui permettent de visualiser le temps qui passe, de symboliser et d’anticiper l’après : emplois du temps visuels, semainier visuel, liste des tâches à faire
-      séquencer une journée, les heures, les minutes
-      séquencer les étapes d’une tâche à accomplir
-      rassurer : apporter plus de prévisibilité
-      rendre plus flexible : changer l’ordre, pouvoir introduire des surprises
-      rendre plus autonome : inclure des choix, utiliser pour des déplacements
 
Structuration spatiale:
-      plus les informations sont claires et visuelles, plus la personne avec TSA est sereine et comprend ce qu’elle doit faire
-      le visuel permet aussi de détacher la personne avec TSA de l’aidant
-      donner du sens, de la prévisibilité : comprendre ce que l’on attend de lui
-      protéger (particularités sensorielles) : protéger de l’environnement et des autres
-      diminuer les sources de distraction : se concentrer dans un espace délimité
-      faciliter les apprentissages
 
Utilisation des techniques de renforcement : tout comportement humain est affecté par les évènements qui le précèdent (antécédents) et par les évènements qui le suivent (conséquences) :
-      Modèle ABC : antécédents -> comportement -> conséquences
-      Pour permettre d’augmenter ou diminuer un comportement : on agit donc sur les évènements qui le précèdent ou qui le suivent
-      On crée un environnement plaisant et des conséquences agréables pour motiver la personne : comportement adapté/réponse à la consigne -> conséquence agréable (agent renforçant) -> renouvelement du comportement adapté
 
L’importance de “traduire” en visuel : on dit que les personnes avec TSA sont des penseurs visuels :
-      outils de communication alternatifs/augmentatifs
-      structuration du temps
-      agents renforçateurs
-      structuration de l’espace
-      les paroles s’envolent, les écrits restent, tout doit être personnalisé à la personne qui est accompagnée : pas d’outil visuel universel
 
Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles :
-      TEACCH
-      ABA
-      Communication alternative (PECS, Makaton)
-      Denver
-      Majoritairement comportemenatales et/ou développementales
-      Ne doivent pas être présentées comme exclusives les unes des autres
-      Doivent être personnalisées et régulièrement évaluées
-      Visent le développement maximal des compétences de chacun, selon 2 axes principaux :
o  Permettre à la personne de communiquer, de comprendre et d’intéragir avec son environnement
o  Rendre la personne la plus autonome possible, permettant une intégration dans un contexte de vie le plus naturel

 
6ème intervention
Bertrand LEBAUT (directeur CRAIF)

 
Missions CRAIF:
-      accueil, écoute, informations, conseil et orientation
-      promotion et diffusion des recommandations
-      pas de bilans car en convention avec les hôpitaux
-      actions de sensibilisation
-      appui équipe MDPH
-      contribution à la veille
-      participation aux études
 
 
www.aidants-craif.org
https://craif.centredoc.fr
http://www.tamis-autisme.org
https://www.eflap-craif.org

 
7ème intervention
Marion LAVERGNE (déléguée générale Autisme Info Service)
 

Ligne d’écoute sociale 0 800 71 40 40
Site internet